Endelig var det min tur! Pankreas/bukspyttkjerteltransplantasjon.

Jeg skal nå fortelle om del 2 av min historie. Vi er endelig på den andre siden. Dette er følsomt så det er garantert skrivefeil og lange tunge setninger med teite forklaringer som garantert kunne vært skrevet bedre, men håper dere klarer å følge med for det :)

En lørdag ikke så lenge ut på nyåret ringte endelig telefonen jeg har ventet på. :) klokken var 1930 og vi hadde nettopp sett ferdig en film da vakttelefonen på Kalnes sykehus ringte og spurte om jeg var klar. Jeg trudde først at det bare var en som ville kjøpe noe jeg hadde lagt ut på Finn.no. for denne stemmen hørtes ut som den tilhørte en gammel mann, han sa navnet sitt og at han var fra kalnes, og han spurte meg om jeg var klar. Etter litt forvirring så gikk det opp for meg at det var ang transplantasjonen. Jeg fikk beskjed om å komme inn til Riksen før kvelden var omme. så jeg hadde et par timer på meg før jeg måtte dra. Jeg hadde jo selvfølgelig ikke pakket noen bag klar. for etter bomturen jeg fikk året før hvor jeg ble helt knekt etterpå, så hadde jeg ikke klart å pakke den igjen. Så nå var det fullt kaos i Vikan huset. Jeg prøve å pakke ned det viktigste samtidig som jeg måtte forklare til barna at nå skulle jeg inn til riksen igjen og at det kanskje ble transplantasjon om alt gikk bra, men at vi måtte være forberedte på en ny bom tur.  Denne gangen var jeg mye "kaldere" da jeg fikk så høye forventninger sist og ble så knust av å måtte dra hjem til mitt gamle diabetesliv fylt av smerte og utmattelse. pluss det å så vidt klare å holde meg oppe nok så barna fikk det de trengte av sin mor.

Min kusine og hennes  mann var så elskverdige og kjørte meg inn til Riksen, da  jeg fant ut at jeg skulle la taxisjåføren slippe denne gangen da han forje fikk hele mitt register av følelser den første gangen riksen ringte.

Da jeg ankom Rikshospitalet var det å finne veien opp til lobbyen deres. Der ble jeg møtt av en koselig sykepleier som forklarte at jeg kunne sette meg ned å vente så skulle de ta blodprøver av meg før jeg fikk komme inn på et rom. klokken var nå rundt 22.00 om jeg ikke husker helt feil.

 Det ble et par blodprøver. ;)  de måtte nå sjekke om kroppen min fortsatt var frisk nok for å gå igjennom transplantasjonen og i tiden etter hvor man er mer utsatt for infeksjoner siden man må ta såpass høye doser imundempende i starten. 

Etter blodprøvene fikk jeg komme inn på et "venterom" der det var to andre som også ventet på sine organer. Det ble tatt EKG av meg og noen andre små undersøkelser jeg ikke helt husker nå. Jeg ble undersøkt av en lege og måtte svare på en del spørsmål så de skulle være sikre på at jeg var klar for en såpass stor operasjon.

På den første turen jeg hadde inn så fikk jeg snakke ganske lenge med kirurgen. Det fikk jeg ikke denne gangen. men det var fordi det ikke var så lenge siden sist jeg hadde denne samtalen. som var ca akkurat et år siden sist.

Jeg følte meg fortsatt ganske "kald" og gikk egentlig bare å ventet på at de skulle si at det var noe feil med prøvene og at organet ikke var bra nok allikevel. men de ordene kom ikke denne gangen. Siste ting var å ta en dusj for å skrubbe meg pluss å få lagt inn en veneflon på hver side. når klokken nærmet seg 02-03:00 på natten fikk jeg endelig lov å sove. Og siste beskjed fra legen var at operasjonen ble i 11-12 tiden dagen etter.

Det var ikke akkurat lett å sove, og trur ikke jeg fikk inn så mye søvn heller. Ble liggene å skrive med familie og venner.

Operasjonen gikk kjempe fint og legene var veldig fornøyde. Den varte i ca 6 timer. når jeg våknet ordentlig. eller ordentlig er feil ord. når jeg våknet nok til at jeg klarte å få med meg det meste som ble sagt og jeg klarte å formulere meg forstått så var vel klokken rundt 19.30 på kvelden. Legene var flinke til å lindre smertene mine. Jeg hadde nå fått et morfin lign drypp som jeg kunne trykke på for å få små kortvarige doser når smertene var verst. Jeg hadde også en epidural i korsryggen som ga meg smertelindring. den satt forøvrig litt skeivt så på ene siden var jeg helt bedøvet/lam fra skulderen og ned til tærne og på andre siden var det fra under brystet og til ca kneet. De måtte justere litt på dosene så jeg skulle klare å bevege begge ben. For det er suuper viktig å komme seg opp av sengen og i bevegelse så fort som mulig. :) Jeg hadde en del slanger festet på og i meg. dren, kateter og noen venefloner.



man fikk selvfølgelig sånne super sexy truser man måtte gå med ;) Her ser man tren, slangen til kateteret og en undersøkelse jeg sa ja til. Det var festet to tynne slanger ved bukspyttkjertelen som tok jevnlig prøver at det nye organet. Disse kunne da oppdage en mulig avstøtning ganske raskt. Disse hadde jeg i ca 10 dager.

Det ble tatt ultralyd undersøkelser så fort legene var i den miste tvil om alt var som det skulle. så jeg følte meg veldig godt ivaretatt. :)  operasjonen var på en søndag, på følgene tirsdag var de ikke helt fornøyde da det hadde kommet en blodansamling i den ene venen ved tx organet. så de valgte å gå inn på nytt og fjerne en Hematom. altså blodklompen.

 

Her er magen min ca 3-4 dager etter operasjonen. du ser arret og et dren. ( den slangen som går inn i magen) Arret må ofte bli såpass stort da bukspyttkjertelen er veldig skjør og tar lett skade. Organet sitter ikke så langt under der hvor slangen er. Den har blitt sydd på tolvfingertarmen. Dette er en ny teknikk slik at man lettere skal kunne få tilgang til organet for å ta prøver. Da går man gjennom munnen og spiserøret gjennom endoskopi. Jeg viser stolt fram mitt krigsarr. Dette er et bevis på min kamp mot en bedre hverdag og bedre livskvalitet. Risikoene for operasjonen har vært mange. Men jeg følte de var verdt å ta i håp om en bedre hverdag. Arret vil bli lysere etter hvert som det leges. 


Her er meg usminket og noe sliten etter et par uker på rikshospitalet.


Jeg var 2 uker på Riksen og så 6 uker på Gaustas sykehotell. Det ble målt blodsukker hver time de to ukene på sykehuset. også morgen, kveld og to timer etter middag resten av oppholdet på sykehotellet. Blodsukkeret var helt fantastisk. med unntak av de to gangene hvor jeg måtte gå på en type "hestekur" husker ikke hva den heter men fikk den intravenøst og den skulle drepe/hemme ned et av de imunforvarene i kroppen. denne inneholdt mye kortison som hevet blodsukkeret. det høyeste jeg kom på da var rundt 13 i blodsukker. men med et par enheter insulin gikk det fint ned igjen. Jeg har ikke trengt insulin etter det. De bivirkningene jeg fikk var skjelving og litt tåkesyn. men dette roet seg veldig ned når vi begynte å trappe ned på dosene. Nå ca 6 mnd etter så får jeg bare litt skjelvinger i hendene innimellom men ikke noe som er plagsomt. :)

Jeg var helt avhengig av masse støtte fra venner og familie for å få disse ukene til å gå opp med tanke på at jeg er en alenemor til 2 barn og student. Min mor valgte å bo hjemme hos meg og styre med det daglige med barna. mens jeg hadde venner og familie som hjalp henne når det trengtes og som hjalp meg med å få sett barna mine. Jeg setter utrolig pris på dere og dere vet hvem dere er :)  Dette innebærer både min ekskjæreste, kusine, mamma og bestevennen jeg har der jeg bor :) Tusen takk :) Jeg er også veldig glad for de som kom på besøk til meg iløpet av de 8 ukene jeg var på Sykehuset og sykehotellet :)

Diabetes sett så er jeg nå insulinfri. altså diabetesfri. Og så lenge jeg er flink å tar medisinene mine morgen og kveld pluss noen andre forhåndsregler så kan jeg leve ganske så normalt. Jeg har jo noen senskader etter diabetesen som jeg ikke kan unngå. som polynevropati, både senorisk og motorisk pluss muskel og leddsmerter. Heldigvis har muskel og leddsmertene roet seg veldig :)

Alt om forundersøkelser og hva som skulle til for å komme på venteliste for transplantasjon i andre innlegg  i bloggen min. Der står også om livet mitt med diabetes type 1 og de utfordringer den har hatt.
 

Jeg følte meg som et nytt menneske veldig raskt, men trur mye av det var en lykkerus for at det endelig ble min tur. Etter mange år med en ufattelig teit og vanskelig diabetes som jeg har følt ingen har hatt noen særlig forståelse for. venner og familie har jo prøvd sitt beste. men for å spare dem så har jeg også latet som at jeg ikke har vært så sliten og påvirket av den som jeg faktisk var. De har jo selvfølgelig fått sett noen sider av den. som syreforgiftninger og  noen av følingene. med irritasjon og utmattelse som følger med.

Det er bare å komme med spørsmål så svarer jeg de jeg kan. :)

 

 

 

6 kommentarer

Geir Wølner

26.07.2017 kl.18:18

Ønsker deg lykke til, og håper for din del det blir evigvarende! Tøft gjort og legga ut erfaringene dine. Har hatt t1 i 50 år selv, men har klart meg relativt bra!

Trine Lise

26.07.2017 kl.18:24

Geir Wølner: Tusen takk for det Geir. ja heldigvis så er det mange med t1 som har en diabetes de klarer å holde noenlunde stabil.

Trude

26.07.2017 kl.23:03

Flinke deg! Hvor lenge kan du regne med å være diabetes fri?

Trine Lise

27.07.2017 kl.02:14

Trude: så lenge jeg er flink å ta mine imundempende medisiner så kan dette vare i mange år ????

kjellarild

01.10.2017 kl.17:50

Hei Trine Lise

Har lest mye av bloggen din og kjewnner meg igjen i det meste her. Har hatt diabetes i 36 år, nå.

Er veldig sliten av dette og ønsker meg samme muligheten som du har fått.

Hvordan er livet ditt nå ? Hvordan er bivirkningene av imundemperene ?

Hadde vert spennede å høre fra deg.

Mvh

Kjell Arild

Trine Lise

04.10.2017 kl.21:33

kjellarild: Takk for at du har lest bloggen min :)
jeg forstår godt du er sliten da. mitt liv er vel egentlig veldig bra. Jeg har vært heldig og ikke fått noen bivirkninger jeg ikke klarer å leve med. har fått litt skjelvinger i hendene noen ganger. Men alle kropper kan reagere forskjellig av de imundempende medisinene. jeg har fått noen små infeksjoner bare. men de har vært lette å fikse ved en liten antibiotikakur som alle andre. ene kjipe er at jeg har fått en sjelden tilstand i håndflatene mine. (aquagenic keratoderma) men de vet om bare en til i Norge som har dette. og hun er ikke transplantert. så må ha vært noe latent liggende i kroppen min som blomstret når jeg begynte på imundempende. Jeg har ikke trengt å ta insulin siden operasjonen. og det er helt fantastisk. har mye mer energi i hverdagen og ikke fult så irritabel heller. hehe
Det er deilig å ikke føle at man kun går på reservebatteriene som man aldri rekker å lade ordentlig opp. ;)
som alle operasjoner så er det alltid risiko for skader og senskader. så jeg har vært super heldig av å ha hatt en så vellykket operasjon og i ettertiden.

Skriv en ny kommentar

Trine Lise

Trine Lise

32, Moss

Glad,sprudlende,irritabel og sliten diabetiker. Er på venteliste for å få pancreas transplantasjon.

Kategorier

Arkiv

hits