Noen ubeskrivelig vonde dager.

Jeg står på stansplantasjonsliste for å få en bukspyttkjertel. Jeg har vært på den ventelisten siden 19 mai 2015. 

Min diabetes type 1 er mildt sagt umulig. Og jeg blir bare mer og mer sliten. Som mange andre Diabetikere sikkert er enige med meg i et at Diabetes er en helt sinnsykt komplisert sykdom å ha. Den krever uffattelig mye av deg og den tar aldri pauser. Du får aldri fri. Og uansett hva jeg gjør.. uansett hvor "flink" jeg er så lever diabetesen og blodsukkeret sitt eget liv. Jeg prøver å leve livet så godt jeg kan. med mine 2 barn, min samboer og hans 2 barn. Jeg har heldigvis og ved et mirakel ikke fått noen senkompikasjoner.. annet enn polynevropati og konstant vondt i muskler og ledd.  Og at jeg er super trøtt og sliten til enhver tid. 

Men det er derfor jeg står på ventelisten for å få en ny bukspyttkjertel i håp om å bli "kvitt" diabtesen. Og gjerne før alle senkomplikasjonene kommer.  Dette er en avgjørelse som har vært nøye gjennomtenkt. Det er jo alltid risiko ved å bli transplantert. Men det er en risiko jeg føler er verdt det. Tanken på et liv uten denne tidskrevende og energistjelende følgesvennen er helt ufattelig å tenke på.

Jeg har skrevet mere om hvordan mitt liv har vært med diabetesen i bloggen min her. så bare å lese der om du skulle ønske å følge meg.

Så til disse vonde dagene som er overskriften min. Jeg skriver ikke hvilken dag eller klokkeslett dette skjedde til hensyn for mulige pårørende.

Telefonen ringte når jeg minst ventet det.. og det var Riksen som gledelig kunne fortelle at de hadde en bukspyttkjertel/pankreas som de hadde matchet med meg! Jeg fikk spørsmål om jeg var frisk og klar. Jeg svarte selvfølgelig ja!  SÅ da fikk jeg 4-5 timer på meg til å komme meg inn til Riksen for å bli gjort klar til operasjon. Jeg ringte de jeg trengte å ringe. og ordnet seg som måtte ordnes.. Også satt jeg med ned og prøvde å fatte hva som faktisk var i ferd med å skje! Hjelpes.. nå er endelig dagen her. Altså det var jo alltid en risk for at organet ikke var bra nok og jeg ikke kunne få det alikevel. men om alt gikk bra så var jeg kanskje insulinfri. diabetesfri! iløpet av kort tid. Jeg satt og ristet og skalv i sjokk. Men fikk nå pakket baggen og dratt inn til Riksen. 

På Riksen tok de vennlig imot meg. Jeg måtte fylle ca 20 blodprøve glass. og det ble tatt røntgen av lungene og EKG av hjertet. Jeg hadde en lang samtale med kirurgen som forklarte om inngrepet og prosedyren etterpå. Jeg satt og småskalv hele tiden. Han spurte om jeg gruet meg. Og jeg svarte at jeg både gruet og gledet meg. og at jeg var redd for at jeg ikke skulle kunne gjennomføre alikevel. At jeg plutselig skulle få beskjed om at pankreasen ikke var bra nok. Kirurgen beroliget meg at det var veldig sjeldent han opplevde det.

Jeg fikk et rom og fikk i meg noen brødskiver. Jeg turte ennå ikke å slippe helt taket på frykten for at jeg skulle få en motbeskjed.  Så var det klart for at jeg skulle skrubbes ren og gjøres klar. Måtte vaske meg med en typisk sykehussåpe og en sykehusshampo.. så håret mitt ble jo seff bare en stor tovet dott. 

Jeg lå nå i senga. klar og ventet på at pankreasen skulle ankomme sykehuset og jeg da bli trillet inn til opersajonen. Jeg ble forespeilet at det bare var  ca 3 timer igjen. Så jeg begynte å slippe litt på frykten. Nå måtte de vel ha fått god nok tid på å teste dette organet. det hadde nå gått 7-8 timer siden de først ringte meg og sa de hadde en match til meg. Jeg lå og tenkte på hvordan livet mitt ville være framover nå. Om ukene framover på sykehuset og opptreningen.. 

Så ser jeg kirurgen komme inn på rommet mitt.. med sivilklær og tårer i øynene. Han ville ikke at jeg skulle få nyheten fra noen andre enn han. Organet var ikke bra nok alikevel! det var noe som skurret på testene så de turte ikke å bruke det. Og det er jo kjempe fint at de er såpass nøye og strenge. Men det var virkelig ikke noe godt å få den beskjeden. Først sjokket om at nå var endelig dagen her.. og så noen timer senere om at jeg måtte tilbake på ventelista.. og jeg måtte tilbake til hverdagen med denne idiotiske diabetesen igjen.. på ubevisst tid..  Kroppen min reagerte med å skvelve veldig. Jeg lå og ristet og gråt. Slet med å puste ordentlig. Nå var jeg helt psykisk utmattet. Og jeg ville bare hjem. Jeg ville ikke være der et minutt lengre. Jeg følte meg så dum. Der lå jeg skrubbet og klar for operasjon. også måtte jeg bare kle på meg igjen å dra hjem! Nå var hodet mitt så fullt at jeg klarte ikke å tenke klart. Jeg ble hentet og dro hjem. Trur jeg lå hjemme å gråt i 2 dager. Prøvde å gjøre vanlige ting hjemme men tårene kom akkurat når de selv ville. Samboer var helt fantastisk og trøstet så godt han kunne. 

Nå har det gått en stund og det er ikke like tungt. Det er fortsatt sårt å tenke på at jeg var såå nærme.. men jeg bryter ikke ukontolert ut i gråt mer. Jeg er tilbake på ventelisten og jeg prøver å gjøre hverdagen så bra som mulig. 

Telefonen kan ringe når som helst. Kanskje i morgen? eller kanskje om 1 år?  vi får se..

Alt jeg vet er at neste gang er jeg nok hakket mere kald. Trur nok ikke på at det faktisk skjer før de triller meg inn på operasjonsbordet.. Det kan jo faktisk gå galt i etterkant også.. Men det tar vi når den dagen kommer.. Om den kommer. 

2 kommentarer

Kjersti Andrea

07.04.2016 kl.18:57

Hei! For en viktig og spennende blogg du skriver! Søkte tilfeldigvis på "bukspyttkjertel transpalntasjon" på Google, også kom din blogg opp! Har hatt diabetes i snart 19år, og har siden jeg var tenåring slitt veldig med vanskelig regulerbar diabetes. Nå har jeg fått både nyreskader og alvorlige øyeskader og går jevnlig og tar laser/injeksjoner i øynene. Føler selv at jeg ikke klarer å holde blodsukkeret under kontroll samme hvor store mengder insulin jeg tar, og har en lege og diasykepleier som bare sier at jeg må ta enda mer. Det er slitsomt når INGEN forstår. Du vet nok alt om dette. Trist å høre om denne vonde episoden du hadde og at bukspyttkjertelen var for dårlig! :( Håper inderlig du får en positiv telefon snart! Det fortjener du virkelig etter å ha ventet så lenge.

Har selv ønske om å få en slik operasjon selv, men tviler på at min diabetes er "alvorlig nok". Ønsker deg all hell og lykke fremover! Varm klem! :)

Trine Lise

07.04.2016 kl.21:51

Kjersti Andrea: Hei. Så koselig at du fant min lille blogg. Jeg skriver mest for min egen del. Men om noen andre også finner nytte av den så er jo det super flott. Ja det er tungt å gjøre det man kan for å få ting til å fungere og ingenting da funker. Og selvom de rund deg prøver å forstå så kan de ikke så lenge de ikke er i samme situasjon. Hørtes ut som du har en rimelig vanskelig dia selv. Jeg syns det både er trist og flott av diabetesen er såpass forskjellig fra person til person. For det betyr at noen har en diabetes som samarbeider og noe av en diabetes som er mer som en trassig 3 åring. He he

Skriv en ny kommentar

Trine Lise

Trine Lise

30, Moss

Glad,sprudlende,irritabel og sliten diabetiker. Er på venteliste for å få pancreas transplantasjon.

Kategorier

Arkiv

hits