Endelig var det min tur! Pankreas/bukspyttkjerteltransplantasjon.

Jeg skal nå fortelle om del 2 av min historie. Vi er endelig på den andre siden. Dette er følsomt så det er garantert skrivefeil og lange tunge setninger med teite forklaringer som garantert kunne vært skrevet bedre, men håper dere klarer å følge med for det :)

En lørdag ikke så lenge ut på nyåret ringte endelig telefonen jeg har ventet på. :) klokken var 1930 og vi hadde nettopp sett ferdig en film da vakttelefonen på Kalnes sykehus ringte og spurte om jeg var klar. Jeg trudde først at det bare var en som ville kjøpe noe jeg hadde lagt ut på Finn.no. for denne stemmen hørtes ut som den tilhørte en gammel mann, han sa navnet sitt og at han var fra kalnes, og han spurte meg om jeg var klar. Etter litt forvirring så gikk det opp for meg at det var ang transplantasjonen. Jeg fikk beskjed om å komme inn til Riksen før kvelden var omme. så jeg hadde et par timer på meg før jeg måtte dra. Jeg hadde jo selvfølgelig ikke pakket noen bag klar. for etter bomturen jeg fikk året før hvor jeg ble helt knekt etterpå, så hadde jeg ikke klart å pakke den igjen. Så nå var det fullt kaos i Vikan huset. Jeg prøve å pakke ned det viktigste samtidig som jeg måtte forklare til barna at nå skulle jeg inn til riksen igjen og at det kanskje ble transplantasjon om alt gikk bra, men at vi måtte være forberedte på en ny bom tur.  Denne gangen var jeg mye "kaldere" da jeg fikk så høye forventninger sist og ble så knust av å måtte dra hjem til mitt gamle diabetesliv fylt av smerte og utmattelse. pluss det å så vidt klare å holde meg oppe nok så barna fikk det de trengte av sin mor.

Min kusine og hennes  mann var så elskverdige og kjørte meg inn til Riksen, da  jeg fant ut at jeg skulle la taxisjåføren slippe denne gangen da han forje fikk hele mitt register av følelser den første gangen riksen ringte.

Da jeg ankom Rikshospitalet var det å finne veien opp til lobbyen deres. Der ble jeg møtt av en koselig sykepleier som forklarte at jeg kunne sette meg ned å vente så skulle de ta blodprøver av meg før jeg fikk komme inn på et rom. klokken var nå rundt 22.00 om jeg ikke husker helt feil.

 Det ble et par blodprøver. ;)  de måtte nå sjekke om kroppen min fortsatt var frisk nok for å gå igjennom transplantasjonen og i tiden etter hvor man er mer utsatt for infeksjoner siden man må ta såpass høye doser imundempende i starten. 

Etter blodprøvene fikk jeg komme inn på et "venterom" der det var to andre som også ventet på sine organer. Det ble tatt EKG av meg og noen andre små undersøkelser jeg ikke helt husker nå. Jeg ble undersøkt av en lege og måtte svare på en del spørsmål så de skulle være sikre på at jeg var klar for en såpass stor operasjon.

På den første turen jeg hadde inn så fikk jeg snakke ganske lenge med kirurgen. Det fikk jeg ikke denne gangen. men det var fordi det ikke var så lenge siden sist jeg hadde denne samtalen. som var ca akkurat et år siden sist.

Jeg følte meg fortsatt ganske "kald" og gikk egentlig bare å ventet på at de skulle si at det var noe feil med prøvene og at organet ikke var bra nok allikevel. men de ordene kom ikke denne gangen. Siste ting var å ta en dusj for å skrubbe meg pluss å få lagt inn en veneflon på hver side. når klokken nærmet seg 02-03:00 på natten fikk jeg endelig lov å sove. Og siste beskjed fra legen var at operasjonen ble i 11-12 tiden dagen etter.

Det var ikke akkurat lett å sove, og trur ikke jeg fikk inn så mye søvn heller. Ble liggene å skrive med familie og venner.

Operasjonen gikk kjempe fint og legene var veldig fornøyde. Den varte i ca 6 timer. når jeg våknet ordentlig. eller ordentlig er feil ord. når jeg våknet nok til at jeg klarte å få med meg det meste som ble sagt og jeg klarte å formulere meg forstått så var vel klokken rundt 19.30 på kvelden. Legene var flinke til å lindre smertene mine. Jeg hadde nå fått et morfin lign drypp som jeg kunne trykke på for å få små kortvarige doser når smertene var verst. Jeg hadde også en epidural i korsryggen som ga meg smertelindring. den satt forøvrig litt skeivt så på ene siden var jeg helt bedøvet/lam fra skulderen og ned til tærne og på andre siden var det fra under brystet og til ca kneet. De måtte justere litt på dosene så jeg skulle klare å bevege begge ben. For det er suuper viktig å komme seg opp av sengen og i bevegelse så fort som mulig. :) Jeg hadde en del slanger festet på og i meg. dren, kateter og noen venefloner.



man fikk selvfølgelig sånne super sexy truser man måtte gå med ;) Her ser man tren, slangen til kateteret og en undersøkelse jeg sa ja til. Det var festet to tynne slanger ved bukspyttkjertelen som tok jevnlig prøver at det nye organet. Disse kunne da oppdage en mulig avstøtning ganske raskt. Disse hadde jeg i ca 10 dager.

Det ble tatt ultralyd undersøkelser så fort legene var i den miste tvil om alt var som det skulle. så jeg følte meg veldig godt ivaretatt. :)  operasjonen var på en søndag, på følgene tirsdag var de ikke helt fornøyde da det hadde kommet en blodansamling i den ene venen ved tx organet. så de valgte å gå inn på nytt og fjerne en Hematom. altså blodklompen.

 

Her er magen min ca 3-4 dager etter operasjonen. du ser arret og et dren. ( den slangen som går inn i magen) Arret må ofte bli såpass stort da bukspyttkjertelen er veldig skjør og tar lett skade. Organet sitter ikke så langt under der hvor slangen er. Den har blitt sydd på tolvfingertarmen. Dette er en ny teknikk slik at man lettere skal kunne få tilgang til organet for å ta prøver. Da går man gjennom munnen og spiserøret gjennom endoskopi. Jeg viser stolt fram mitt krigsarr. Dette er et bevis på min kamp mot en bedre hverdag og bedre livskvalitet. Risikoene for operasjonen har vært mange. Men jeg følte de var verdt å ta i håp om en bedre hverdag. Arret vil bli lysere etter hvert som det leges. 


Her er meg usminket og noe sliten etter et par uker på rikshospitalet.


Jeg var 2 uker på Riksen og så 6 uker på Gaustas sykehotell. Det ble målt blodsukker hver time de to ukene på sykehuset. også morgen, kveld og to timer etter middag resten av oppholdet på sykehotellet. Blodsukkeret var helt fantastisk. med unntak av de to gangene hvor jeg måtte gå på en type "hestekur" husker ikke hva den heter men fikk den intravenøst og den skulle drepe/hemme ned et av de imunforvarene i kroppen. denne inneholdt mye kortison som hevet blodsukkeret. det høyeste jeg kom på da var rundt 13 i blodsukker. men med et par enheter insulin gikk det fint ned igjen. Jeg har ikke trengt insulin etter det. De bivirkningene jeg fikk var skjelving og litt tåkesyn. men dette roet seg veldig ned når vi begynte å trappe ned på dosene. Nå ca 6 mnd etter så får jeg bare litt skjelvinger i hendene innimellom men ikke noe som er plagsomt. :)

Jeg var helt avhengig av masse støtte fra venner og familie for å få disse ukene til å gå opp med tanke på at jeg er en alenemor til 2 barn og student. Min mor valgte å bo hjemme hos meg og styre med det daglige med barna. mens jeg hadde venner og familie som hjalp henne når det trengtes og som hjalp meg med å få sett barna mine. Jeg setter utrolig pris på dere og dere vet hvem dere er :)  Dette innebærer både min ekskjæreste, kusine, mamma og bestevennen jeg har der jeg bor :) Tusen takk :) Jeg er også veldig glad for de som kom på besøk til meg iløpet av de 8 ukene jeg var på Sykehuset og sykehotellet :)

Diabetes sett så er jeg nå insulinfri. altså diabetesfri. Og så lenge jeg er flink å tar medisinene mine morgen og kveld pluss noen andre forhåndsregler så kan jeg leve ganske så normalt. Jeg har jo noen senskader etter diabetesen som jeg ikke kan unngå. som polynevropati, både senorisk og motorisk pluss muskel og leddsmerter. Heldigvis har muskel og leddsmertene roet seg veldig :)

Alt om forundersøkelser og hva som skulle til for å komme på venteliste for transplantasjon i andre innlegg  i bloggen min. Der står også om livet mitt med diabetes type 1 og de utfordringer den har hatt.
 

Jeg følte meg som et nytt menneske veldig raskt, men trur mye av det var en lykkerus for at det endelig ble min tur. Etter mange år med en ufattelig teit og vanskelig diabetes som jeg har følt ingen har hatt noen særlig forståelse for. venner og familie har jo prøvd sitt beste. men for å spare dem så har jeg også latet som at jeg ikke har vært så sliten og påvirket av den som jeg faktisk var. De har jo selvfølgelig fått sett noen sider av den. som syreforgiftninger og  noen av følingene. med irritasjon og utmattelse som følger med.

Det er bare å komme med spørsmål så svarer jeg de jeg kan. :)

 

 

 

Bah! Diabetes er en kontrollerende og sjalu kjerring.

Jeg har 2 barn. sønn på 10 og ei datter på 5. Min sønn er høysensitiv og min datter er.. vel.. jeg kaller henne ofte bare turbotrollet. De er nydelige og jeg elsker dem over alt på jord. men det å være tobarnsmor alene er ikke alltid like lett. og ihvertfall ikke når man har Diabetes Type 1 som også bor sammen med deg. La oss bare kalle henne for Dia.

Dia liker ikke når jeg tenker på andre eller prøver å gjøre noe uten "henne". Jeg er på en venteliste for å få en bukspyttkjerteltransplantasjon. Det vil si at etter denne transplanstasjonen så vil jeg ikke lenger ha Dia boende hos meg.  Jeg går på arbeidsavklaringspenger gjennom nav, da Dia ikke likte at jeg jobbet.. for det tok tydeligvis for mye fokus vekk fra "henne" . men jeg ønsker jo å få meg en god jobb etter jeg forhåpentligvis er kvitt Dia. Så jeg prøver nå å få tatt studiekompetansen på deltid gjennom voksenopplæring mens jeg venter på at telefonen fra sykehuset skal ringe og si at de har et organ til meg. :) Jeg er som jeg har nevnt i tidligere innlegg også høysensitiv. Så alt jeg foretar meg irriterer vettet av min flotte samboer. Altså Diabetesen. Dia protesterer hardt hver gang jeg foretar meg noe. selv etter mine tapre forsøk på å dope henne ned så hun gjør som jeg vil. 

Det å ha en veldig ustabil "samboer" som krever 100% av deg til enhver tid for å fortsatt ikke klare å gjøre henne fornøyd, gir ikke rom eller energi til å føle at man klarer så mye annet i hverdagen. jeg merker at det tapper mer og mer av meg for hver dag og jeg kjenner meg snart ikke igjen. 

Før så jeg på meg selv som en glad, tålmodig og sprudlende person. Men nå de siste par årene føler jeg at jeg har mistet mye av det.. Jeg glimter til innimellom om jeg har en god dag eller noen gode timer i løpet av dagen. Men stort sett så er min energi brukt opp før klokken har blitt 09.00 og etter det går det i å prøve å holde meg selv opp og skjule hvor sliten jeg egentlig er. Og da skal jeg fortsatt klare å komme meg på skolen, følge med på undervisningen, hente barn, ordne middag, gjøre lekser, gjøre husarbeid, og selvfølgelig puse og dulle med samboeren min, den fantastiske og flotte Diabetes Mellitus type 1 som er hennes fulle navn. 

Min Hba1c har steget fra 8,7 til 10,7 etter at jeg begynte på skolen. Og jeg går i meg selv ukentlig hvor jeg vurderer om dette skoleprosjektet var litt mye for meg. Jeg vil så gjerne klare, og det har vært så ufattelig deilig å snakke med noen andre uten å måtte dra inn hu derre Dia. men som den sjalu samboeren hun er så gjør hun det hun kan best. å sabotere. Hun møkker til konsentrasjonen min.. og hun får meg "høy" før prøver så jeg ikke klarer å yte mitt beste, hun senker og hever blodsukkeret mitt så kroppen min verker og gjør vondt stort sett hele tiden.  Jeg vil ikke at hun skal vinne. Jeg syns jeg gjør det jeg kan for at vi skal kunne ha et bra samboerskap.. men som den sjalu og kontrollerende samboer hun er så er ingenting av det jeg gjør bra nok for henne. Om jeg føler jeg har funnet svaret for å holde henne fornøyd så bare endrer hun på alle regler og jeg må igjen starte på nytt for å få til et ok forhold med henne.

Jeg ønsker virkelig å klare å fullføre studiekompetansen nå så jeg kan forsette videre på studiene etter operasjonen, jeg tar en uke av gangen og satser på at jeg klarer å stå helt ut. Men barna mine kommer alltid først og da må jeg prøve å holde helsen min friskest mulig så jeg har energien til å gi dem det de trenger for å vokse og utvikle seg til flotte voksne som har de riktige verdiene og ressursene de trenger ut i voksenlivet. 

Noen ubeskrivelig vonde dager.

Jeg står på stansplantasjonsliste for å få en bukspyttkjertel. Jeg har vært på den ventelisten siden 19 mai 2015. 

Min diabetes type 1 er mildt sagt umulig. Og jeg blir bare mer og mer sliten. Som mange andre Diabetikere sikkert er enige med meg i et at Diabetes er en helt sinnsykt komplisert sykdom å ha. Den krever uffattelig mye av deg og den tar aldri pauser. Du får aldri fri. Og uansett hva jeg gjør.. uansett hvor "flink" jeg er så lever diabetesen og blodsukkeret sitt eget liv. Jeg prøver å leve livet så godt jeg kan. med mine 2 barn, min samboer og hans 2 barn. Jeg har heldigvis og ved et mirakel ikke fått noen senkompikasjoner.. annet enn polynevropati og konstant vondt i muskler og ledd.  Og at jeg er super trøtt og sliten til enhver tid. 

Men det er derfor jeg står på ventelisten for å få en ny bukspyttkjertel i håp om å bli "kvitt" diabtesen. Og gjerne før alle senkomplikasjonene kommer.  Dette er en avgjørelse som har vært nøye gjennomtenkt. Det er jo alltid risiko ved å bli transplantert. Men det er en risiko jeg føler er verdt det. Tanken på et liv uten denne tidskrevende og energistjelende følgesvennen er helt ufattelig å tenke på.

Jeg har skrevet mere om hvordan mitt liv har vært med diabetesen i bloggen min her. så bare å lese der om du skulle ønske å følge meg.

Så til disse vonde dagene som er overskriften min. Jeg skriver ikke hvilken dag eller klokkeslett dette skjedde til hensyn for mulige pårørende.

Telefonen ringte når jeg minst ventet det.. og det var Riksen som gledelig kunne fortelle at de hadde en bukspyttkjertel/pankreas som de hadde matchet med meg! Jeg fikk spørsmål om jeg var frisk og klar. Jeg svarte selvfølgelig ja!  SÅ da fikk jeg 4-5 timer på meg til å komme meg inn til Riksen for å bli gjort klar til operasjon. Jeg ringte de jeg trengte å ringe. og ordnet seg som måtte ordnes.. Også satt jeg med ned og prøvde å fatte hva som faktisk var i ferd med å skje! Hjelpes.. nå er endelig dagen her. Altså det var jo alltid en risk for at organet ikke var bra nok og jeg ikke kunne få det alikevel. men om alt gikk bra så var jeg kanskje insulinfri. diabetesfri! iløpet av kort tid. Jeg satt og ristet og skalv i sjokk. Men fikk nå pakket baggen og dratt inn til Riksen. 

På Riksen tok de vennlig imot meg. Jeg måtte fylle ca 20 blodprøve glass. og det ble tatt røntgen av lungene og EKG av hjertet. Jeg hadde en lang samtale med kirurgen som forklarte om inngrepet og prosedyren etterpå. Jeg satt og småskalv hele tiden. Han spurte om jeg gruet meg. Og jeg svarte at jeg både gruet og gledet meg. og at jeg var redd for at jeg ikke skulle kunne gjennomføre alikevel. At jeg plutselig skulle få beskjed om at pankreasen ikke var bra nok. Kirurgen beroliget meg at det var veldig sjeldent han opplevde det.

Jeg fikk et rom og fikk i meg noen brødskiver. Jeg turte ennå ikke å slippe helt taket på frykten for at jeg skulle få en motbeskjed.  Så var det klart for at jeg skulle skrubbes ren og gjøres klar. Måtte vaske meg med en typisk sykehussåpe og en sykehusshampo.. så håret mitt ble jo seff bare en stor tovet dott. 

Jeg lå nå i senga. klar og ventet på at pankreasen skulle ankomme sykehuset og jeg da bli trillet inn til opersajonen. Jeg ble forespeilet at det bare var  ca 3 timer igjen. Så jeg begynte å slippe litt på frykten. Nå måtte de vel ha fått god nok tid på å teste dette organet. det hadde nå gått 7-8 timer siden de først ringte meg og sa de hadde en match til meg. Jeg lå og tenkte på hvordan livet mitt ville være framover nå. Om ukene framover på sykehuset og opptreningen.. 

Så ser jeg kirurgen komme inn på rommet mitt.. med sivilklær og tårer i øynene. Han ville ikke at jeg skulle få nyheten fra noen andre enn han. Organet var ikke bra nok alikevel! det var noe som skurret på testene så de turte ikke å bruke det. Og det er jo kjempe fint at de er såpass nøye og strenge. Men det var virkelig ikke noe godt å få den beskjeden. Først sjokket om at nå var endelig dagen her.. og så noen timer senere om at jeg måtte tilbake på ventelista.. og jeg måtte tilbake til hverdagen med denne idiotiske diabetesen igjen.. på ubevisst tid..  Kroppen min reagerte med å skvelve veldig. Jeg lå og ristet og gråt. Slet med å puste ordentlig. Nå var jeg helt psykisk utmattet. Og jeg ville bare hjem. Jeg ville ikke være der et minutt lengre. Jeg følte meg så dum. Der lå jeg skrubbet og klar for operasjon. også måtte jeg bare kle på meg igjen å dra hjem! Nå var hodet mitt så fullt at jeg klarte ikke å tenke klart. Jeg ble hentet og dro hjem. Trur jeg lå hjemme å gråt i 2 dager. Prøvde å gjøre vanlige ting hjemme men tårene kom akkurat når de selv ville. Samboer var helt fantastisk og trøstet så godt han kunne. 

Nå har det gått en stund og det er ikke like tungt. Det er fortsatt sårt å tenke på at jeg var såå nærme.. men jeg bryter ikke ukontolert ut i gråt mer. Jeg er tilbake på ventelisten og jeg prøver å gjøre hverdagen så bra som mulig. 

Telefonen kan ringe når som helst. Kanskje i morgen? eller kanskje om 1 år?  vi får se..

Alt jeg vet er at neste gang er jeg nok hakket mere kald. Trur nok ikke på at det faktisk skjer før de triller meg inn på operasjonsbordet.. Det kan jo faktisk gå galt i etterkant også.. Men det tar vi når den dagen kommer.. Om den kommer. 

Da var julen over. Utslitt

Ja da var julen over.

Og jeg er helt utslitt. Alt stresset som følger med. Jeg har prøvd og har følt at jeg har klart å holde roen opp mot julen. Tatt meg god tid til julegavehandling og innkjøp av alt jeg trengte for å lage maten.

Dette var min første jul hjemme hos meg selv hvor det var min mor og stefar som skulle komme til meg. Altså min første jul hvor det var jeg som skulle ordne alt.  Var vel egentlig på tide.. hehe. Hadde det superkoselig på Julaften :) Og virket som resten av familien koset seg også :) 

Jeg fikk denne trådløse insulinpumpen Omnipod 16 desember. Også fikk jeg sensoren Dexcom 4G den 22 desember.

Så de har fått blitt skikkelig testet de siste dagene. ;) 

Det har vært lettere å sett hvordan blodsukkeret har vært iløpet av dagen. Og det er mye microstyring som må til for å klare å holde det nogenlunde stabilt. 



Først nå etter at alt er over merker jeg hvor sliten jeg er. Jeg har vært i koma omtrent i 2 dager.. sliter veldig med å holde blodsukkeret nede.. pøser på med insulin.. men går super fort opp igjen. har også økt basaldosen midlertidig. Sliter med superhøyt på natten.. som gjør at jeg må stå opp ofte og sette ekstra insulin. som igjen gjør at jeg ikke får sovet noe særlig. pluss at jeg må tisse hver halvtime.. og alt dette gjør jo da seff at jeg nesten ikke fungerer på dagtid.. Nå som man skal kose seg hjemme og gjøre koselige ting med familien og barna sine.. Jeg har ligget på sofaen i nesten hele dag :( slitet med å holde øynene oppe.. 



For å prøve å se positivt på det så hadde jeg sikkert slitet verre om jeg bare gikk på sprøyter nå. 

Jeg skal begynne på skolen igjen i januar. voksenopplæring for å ta studiekompetansen (endelig)

Legen sier at jeg ikke skal sette livet på vent selvom jeg er på venteliste for bukspyttkjerteltransplantasjonen. Så da prøver jeg å fullføre den mens jeg venter på denne beryktede telefonen fra sykehuset. Men jeg må innrømme at jeg gruer meg. Jeg blir utslitt av hverdagen jeg har nå allerede. Jeg sliter med å huske når blodsukkeret svinger så fælt. hvordan skal jeg klare å holde blodsukkeret stabilt nok så jeg klarer å lære alt jeg må på skolen og samtidig være "levende" nok når jeg kommer hjem? 

Barna fortjener jo å ha en oppegående og ikke fullt så irritert mor. Jeg sliter mye med dårlig samvittighet ovenfor dem. Skulle ønske jeg orket å være med på mer med dem. Lange fine turer eller aktiviteter.  Blir for det meste bare kosing/tulling/kiling i sofaen. 

 

Hormonella. Sette insulin etter følelser.

Ja hva gjør man mens man venter på at telefonen skal ringe og de i andre enden sier at de har en bukspyttkjertel til meg? 

Jeg har nå vært ca 6 mnd på ventelista. Og det er desverre ingen kø system. En perfekt match til meg kan komme når som helst. Så da er det bare å vente. Det blir en del strikket eller heklet klær framover.. 

I mellomtiden prøver jeg å holde meg så frisk som mulig. Min diabetes har gjort at jeg ikke klarer å jobbe ved siden av.  Selvom jeg "bare" går hjemme så føler jeg meg konstant utslitt. Jeg prøver å gjøre ting som ikke stresser meg. Og det er dessverre fryktelig lite :( Mange kan se på meg og sikkert tenke at jeg bare er fryktelig lat. Jeg ser jo ikke syk ut. Og når du ser meg så konsentrer jeg meg om å virke mest mulig "normal"  Men inni kroppen min skjer det masse. Mitt blodsukker svinger mellom 2 og 35.  Jeg er en av de som også må tenke på hva slags humør og hvilke følelser jeg har eller kanskje kommer til å føle/få når jeg skal sette insulin. og det er uhyre komplisert. Hadde sikkert vært lettere om jeg var helt alene. Men det er jeg ikke. Jeg har 2 barn på 9 og 4 år, en flott samboer, som også har 2 barn på 11 og 8 år. Og jeg ville ikke byttet ut noen av dem. Men for å være ærlig så påvirker de blodsukkeret mitt ekstremt. Og ingen hverdager er helt like. 

Jeg går konstant med dårlig samvittighet fordi jeg skulle ønske at jeg klarte å bidra mer. Ha mer energi. Jeg klarer alltids å "ta meg sammen" i visse situasjoner for å ikke påvirke de andre for mye. Eller for å gi et godt inntrykk. Holde fasaden. Eller for at jeg skal føle meg normal, om det så bare er for en liten stund. Men jeg får som regel svi for det etterpå. Da er blodsukkeret ekstra kranglete. 

Kanskje jeg er høysensitiv? At det er derfor alt rundt meg påvirker så mye. Jeg merker fort hvilken stemning som er i et rom. Og jeg "joiner" den stemningen fort. Jeg legger mye inn i blikk,kroppsspråk og tonefall hos andre. Men jeg er virkelig ikke flink til å passe på dette selv. Altså hvordan andre oppfatter meg. Jeg kan fort virke irritert eller skeptisk uten at jeg egentlig er det. Jeg blir veldig fort rørt, Om det så bare er en reklamefilm eller en sangtekst. En hyggelig kommentar. 

Hvis du er ekstra snill mot meg så er det stor sjans at jeg begynner å grine.. hehe

Absolutt alt dette påvirker blodsukkeret mitt. Så når jeg skal sette insulin så er det egentlig alltid et sjansespill. Jeg klarer lett å finne ut hvilken dose jeg trenger for det jeg spiser. Men følelser er det vanskeligere å styre. Så selvom jeg setter riktig dose så kan jeg fortsatt få føling eller sky høyt blodsukker. 

Er det flere som har det slik? Hvordan setter du insulin etter dine følelser? 

Gi meg gjerne en kommentar. :)

 

Jeg er sliten... 

Diabetes er ikke en enkel sykdom

Jeg hadde som sagt en allergisk reaksjon på dette Toujeo insulinet. Så på Onsdag fikk jeg ny resept på det insulinet jeg brukte før. Altså Insulatard. Jeg følte meg straks mye bedre. Følte jeg klarte å puste igjen :) Men jeg har hatt 1-2 følinger om dagen og en intens hodepine som varer flere timer etter hver føling :( Jeg føler meg ikke like fort irritert da i det minste :)  vet ikke om de rundt meg merker noen forskjell på det.. men jeg selv føler meg mindre irritert :) Og det er jo bra :)

Siden jeg har hatt et blodsukker som har vært jevnt mellom 15 og 30 de 4 ukene jeg prøvde Toujeo   så har følingsymptomene kommet ved 4 i blodsukker. Den vil nok gradvis bli lavere før jeg merker symptomer på føling. 

Jeg har prøvd forskjellige type kosthold.. Der hvor jeg spiser minimalt med karbohydrater eller ting med sukker så skal det veldig lite til før følingen kommer..  Om jeg har et blodsukker på 6 eller 7 så skal det bare en liten stressa situasjon til før følingen er på løpende vei. 

Det er også vanskelig å få trent jevnlig da jeg merker at om blodsukkeret er over 14 så blir det bare høyere.. tar jeg litt insulin da siden jeg vet det blir høyere så får jeg bare føling. og om det er under 11 så får jeg garantert føling under trening eller rett etter.. Så jeg får ikke trent på faste dager eller faste tidspunkt. blir litt sporadisk trening. Og hvor det da kan ta 1-2 ganger mellom hver effektive økt så lar resultatene av treningen vente på seg. Men jeg trener så ofte jeg har mulighet. Blir en del hjemmetrening i stua. Prøver så godt jeg kan å få inn en 15 min trening hver dag eller annenhver dag her hjemme når blodsukkeret er nogenlunde. Men i det siste har jeg vært så utmattet hele tiden at jeg har måttet prioritere å samle kreftene til barna kommer hjem fra barnehage og skole så de skal få nok mammatid.


(Et gammelt bilde av meg og min sønn som nå er 9 år)

 

Jeg misunner de som klarer å holde blodsukkeret stabilt ved hjelp av å spise bra og være aktive. Skulle gjerne skrudd av følelsene mine.. eller ihvertfall dempet dem ned til et nivå hvor de ikke lagde så mye "bråk" og kaos i kroppen min. 

Jeg blir rørt til tårer av reklamer eller en sang. Hørte på Stan fra Eminem her om dagen. Den gikk på radioen. Og når han kom til slutten av siste verset :

I seen this one shit on the news a couple weeks ago that made me sick
Some dude was drunk and drove his car over a bridge
and had his girlfriend in the trunk, and she was pregnant with his kid
and in the car they found a tape, but they didn't say who it was to
Come to think about it, his name was... it was you
Damn!

Da klarte jeg ikke holde tårene tilbake.. hehe.. Har jo hørt den sangen sååå mange ganger.. Men griner fordet. 

Eller om jeg hører  noen nynne på den fra den siste Fast and the Furious filmen.  "see you again" .. da spiller det ingen rolle hvor jeg måtte befinne meg.. Tårene kommer.. 

 

Diabetes er så forskjellig fra person til person.. Det er virkelig ikke en enkel sykdom. Og mange vet ikke så mye om den. 

Jeg har hørt at det skal være en folkesykdom, men fortsatt er det ufattelig mange som ikke aner hva det egentlig er. De fleste tenker at da kan man ikke spise sukker.. så går jo alt bra! For noen så funker det å ikke spise noe som inneholder sukker. Men det er ikke fasiten for ALLE.

Men det som irriterer  meg kanskje mest er Diabetesleger.. Altså leger som har diabetes som sitt hovedemne som fortsatt tenker at det bare er maten vi spiser som påvirker blodsukkeret..Og for noen kan jo det faktisk stemme. Eller om de har hatt en pasient hvor deres råd og ekspertise funket på.. og da forventer de at det skal funke på alle andre også..  Men i virkeligheten så må man nesten finne opp hjulet for hver pasient. For alle har sin "versjon" av sykdommen. Ting som funker og ikke funker. Noen trenger 15 enheter med insulin for en brødskive med gulost mens andre kanskje trenger bare 5 enheter. Noen trenger 5 enheter den ene dagen men kanskje 10 enheter for samme brødskiva den andre dagen. 

En diabetiker må hele tiden tilpasse seg. Tenke på hva man har gjort og hva man skal gjøre som kan påvirke.

 

Om noen av dere som er så kule og faktisk leser bloggen min så hadde det vært veldig koselig med en kommentar eller tilbakemelding :) :) Skriver jeg bra nok? Er det lett å lese? eller blir det kjedelig og man detter fort ut?

Hvem er jeg uten Diabetesen

Ja hvem er jeg uten diabetesen? Hvor mye påvirker den meg? Min personlighet? 

Jeg fikk Diabetes når jeg var 13 år. Så rett ved starten av ungdomslivet. Hvor mye har det svingende blodsukkeret påvirket meg? 

Når blodsukkeret først blir høyt så kan man få en type "rus" man blir sprudlende og glad. Ihvertfall jeg. MEN når det har vært høyt noen timer så tærer det på kroppen og jeg blir mere sliten. Blodet blir som sirup og hjertet må jobbe hardere for å få det til å gå rundt i kroppen. Da blir jeg mere irritabel. Og etterhvert ganske irritert på alt og alle. Jeg blir veldig følsom for lyder og støy rundt meg.Det blir tyngre å puste og jeg blir kvalm. Med det svingende blodsukkeret så er jeg stort sett veldig sliten. orker ikke så mye. Jeg blir fort stressa som igjen påvirker blodsukkeret. Om blodsukkeret er for lavt så klarer jeg ikke å konsentrere meg. Det blir igjen som en ubehagelig "rus". Vanskelig å tenke ordentlig. skjelven inni hele kroppen. svettetokter. Alt dette er ganske ubehagelig og til tider helt jævlig (unnskyld språket) Jeg føler ofte at jeg ikke har kontroll over meg selv og kroppen min. Som igjen sikkert bidrar til at jeg har mine "nykker" andre steder hvor jeg blir veldig kontrollerende. 

 

Så da kommer vi til noe jeg tenker mye på i denne vakuum perioden man gjerne er i når man venter på en pancreas/bukspyttkjertel transplantasjon.

Når alt er ferdig og jeg da forhåpentligvis har fått en velfungerende bukspyttkjertel inn i kroppen. Diabetesen er borte. 

Hvem er jeg da? Vil det påvirke meg personlighetsmessig?  Kommer jeg til å bli like fort irritert over ting? Vil jeg fortsatt være like sprudlende og "fantete" som min mor kaller det.. At jeg finner på sprell.  Eller vil jeg bli en mer dempet versjon av meg selv?  Blir jeg kjedelig? 



Tanken på et liv uten diabetes er jo helt ubeskrivelig. Jeg er så syyykt lei denne sykdommen. mest fordi jeg aldri får den til å høre etter.. Eller jeg har klart det et par ganger.. Når jeg var gravid med barna mine.. Men da gikk jeg hjemme.. gjorde ingenting annet enn å måle blodsukkeret og sette insulin eller spise. Trur jeg målte blodsukkeret 20-25 ganger om dagen. Hvis blodsukkeret var bra så var det best å bare sette seg ned. Gjøre minst mulig som kunne påvirke det. 

Så hvis jeg skulle fått et stabilt blodsukker nå så måtte jeg ha gitt fra meg barna mine.. slått opp med kjæresten. Latt han få dyra våre.. og låst meg inn på et rom uten noen form for påvirkning. kunne ikke sett på tv eller snakket med noen.. bare sittet helt rolig og målt blodsukkeret. Høres ikke det ut som et flott liv?  Nå overdriver jeg selvfølgelig litt.. men er for å få fram poenget over hvor mye livet rundt meg påvirker blodsukkeret :( 

Alergisk reaksjon

Jeg har prøvd dette nye insulinet Toujeo Solostar i 1 mnd nå.

Var hos min diabeteslege i dag. Og vi ble enige om at jeg har fått en alergisk reaksjon på den. 

Jeg har blitt super svimmel, nesten hele tiden. Jeg er kvalm. Og jeg har et ekkelt trykk i brystet.. Føles som jeg har løpt maraton.. Har nesten en blodsmak i halsen. Og det føles tungt å puste :(  Og fordi jeg da er såpass ekstra utslitt hele tiden så påvirker det humøret mitt.. Jeg irriterer meg over den minste ting. Og selvom jeg selv vet at dette var det teit å bli sur for.. så klarer jeg jo ikke å slutte å være sur.. Jeg får en irritasjon i kroppen som småbarn gjerne får.. Jeg har da lyst til å stå og trampe i gulvet for jeg har en irriterende ekkel følelse i kroppen. Jeg irriterer meg selv fordi jeg er irritert! Og det er irriterende det. ! ;) 



 

Så da bytter vi tilbake til den gamle insulinen jeg brukte(Insulatard) enn så lenge. Og krysser fingrene for at Glade Trine snart titter fram igjen ;) 



Vi sendte også inn en søknad om Omnipod. Dette er en slangeløs insulinpumpe. 


 Jeg har som sagt prøvd Medtronic sin med slange før. Men den ble det bare mas å bruke. Den alene påvirket blodsukkeret mitt siden jeg ofte fikk problemer med slangen. Den lille som går inn i kroppen fikk ofte en knekk på seg.. så den virket bra 1 dag kanskje også begynte den å tulle. Ga meg ikke den dosen jeg ba om.   Som resulterte i høyt blodsukker ganske ofte. Måtte kanskje bytte den som sitter på magen 2-4 ganger før jeg følte at den kanskje ikke hadde fått en knekk på seg.  Men var aldri helt sikker. Var det blodsukkeret som tullet og ikke tok til seg insulinet ordentlig eller var det slangen som ikke klarte å få insulinet inn på grunn av knekken.. 

Så det blir spennede å se om Omnipoden fungerer bedre. Slik jeg har forstått det så fører den inn slangen/nåla selv etter man har festet den hvite klompen der man ønsker å ha den. Har også spurt om en Dexcom sensor til. Som hjelper meg å passe på blodsukkeret så jeg slepper å måle manuelt 10-15 ganger om dagen som jeg ofte gjør nå. 

Alt dette er jo for at mitt blodsukker skal holde seg så stabilt som mulig fram til transplantasjonen. Det er jo viktig at jeg fungerer best mulig nå i venteperioden også. 

 

Bukspyttkjertel/pancreas transplantasjon

Jeg har alltid hatt problemer med Diabetesen min, Mistet mye av motivasjonen i ungdomstiden. Men etter jeg fikk mitt første barn i 2006 har jeg kjempet det jeg kan. Det føles som jeg har prøvd det som kan prøves for å klare å holde det stabilt.  Jeg er et VELDIG følsomt menneske og  alle min følelser påvirker blodsukkeret.. så uansett hvor flink jeg er med trening eller karbohydrater så reagerer ikke blodsukkeret slik det burde.. Og jeg er SLITEN. Jeg var hos min diasykepleier og hun nevnte at jeg kunne sende en henvisning til Dr.Trond Jensen på riksen for å snakke med han om noe som heter øycelltransplantasjon.  Det er da hvor man får transplantert inn øyer(ikke ekte øyer ;) ) med disse insulinlagene cellene som er i bukspyttkjertelen inn i kroppen. For noen så har det så bra virkning at disse nye cellene klarer å lage nok insulin så man ikke trenger å sette inn insulin manuelt selv (sprøyter,pumpe) :) Noen ganger må man gjøre dette flere ganger for å få bra nok effekt. Og for noen så får de et mer stabilt blodsukker og da en "enklere" diabetes. 

Jeg fikk time til Dr.Jensen på Riksen og jeg gledet meg til å høre om disse cellene. 

Timen kom og jeg hadde en lang samtale med Dr. Jensen om alt jeg har prøvd og hvordan livet mitt er. Jeg forklarte at jeg var ufattelig sliten og lei diabetesen. Jeg har utrolig mye vondt i muskler og ledd (har blitt forklart at det kan komme av å ha så svingene blodsukker hele tiden) Pluss at jeg har polynevropati (skade på nervene) også på grunn av det til tider(veldig ofte) veldig høye blodsukkeret.

Dr.Jensen forklarte da at han trudde ikke jeg ville få noe bra resultat av bare øycellene siden mitt insulinnivå var så høyt, så han mente jeg heller burde få en ny bukspyttkjertel hvor man da blir insulinfri. Diabetesfri! 

Wow tenkte jeg! Er det faktisk mulig. Er det faktisk en liten sjans for at jeg kan bli kvitt min diabetes?! Jeg begynte jo selvfølgelig å gråte.. hehe

Han forklarte videre at man måtte gå på imundempene medisiner resten av livet, Og de medisinene kunne ha sine bivirkninger som medisiner som regel har. Men hvilke man får vet man ikke før man har begynt på dem. Så man kan ende opp med ingen bivirkninger eller så kan man få de fleste.. 

Det er en risiko jeg er villig til å ta hvis det betyr at jeg kan slippe å ha diabetes. Jeg har lest om alle medisiene.(vet jo ikke hvem av dem jeg havner på ) og virker som at bivirkningene er værst de 6-12 ukene man er på sykehuset rett etter transplantasjonen. 

 

Vi begynte da utredningen.. For man må sjekke hele kroppen omtrent om den er "frisk nok" for en slik transplantasjon. Eller om det er noen infeksjoner eller skulte trussler som gjemmer seg i kroppen og som da vil blomstre fram når jeg får et lavere imunforsvar.

De fleste prøvene de tok var ikke så ille. De sjekket meg nøye. så det ble stresstest, hjertetest, lungetester og masse masse mer.. Og de tok haugervis av blod.


Jeg fikk selvfølgelig en nybegynnerlege som skulle ta blodgass. Han måtte stikke 2 ganger. og som du ser på bildet så bommet han en del med nåla.. så den ble flyttet rundt inni håndleddet.


Trur de tok rundt 25-30 prøveglass med blod også..

Det tok ca 1 år før jeg var på lista. Det var litt startproblemer med det første sykehuset. så måtte bytte sykehus. Jeg valgte da Drammen sykehus som skulle ta utredningen. De har en egen avdeling for dette. Og mye mer erfaring enn der jeg opprinnelig skulle hatt utredningen.  Drammen var effektive og super flinke. Følte meg alltid velkommen :) 

19 mai fikk jeg endelig brevet jeg ventet på. Jeg var på ventelista!  Whæææ!. nå kunne telefonen ringe når som helst! Men det kan også ta laaang tid før de ringer.. gjennomsnitts ventetid er på ca 1 år forklarte ene legen der.

Hver 3. mnd må jeg levere en blodprøve, men bortsett fra det er det bare å vente på at telefonen skal ringe.. 

Vente... vente... 

 

Toujeo Solostar

I mars så flyttet jeg til moss. Og dermed fikk jeg et nytt sykehus å forholde meg til. Og da en ny diabeteslege.

Jeg hadde min første time hos han for ca 1 mnd siden. Vi snakket lenge om alt jeg har prøvd av metoder for å få et mer stabilt blodsukker. Men som aldri funket bra nok.

Han nevnte at han nettopp hadde fått høre om en ny langtidsvirkende på markedet. Som skulle hjelpe med å holde blodsukkeret mere stabilt. Og at man mest sannsynlig kunne ta mindre insulin. SOM igjen da er bedre for helsa. :) 

Jeg fikk da en resept på Toujeo Solostar.  Den skal være 3 ganger så "sterk" (konsentrert) som den vanlige langtidsvirkende.. Og den skal bare tas en gang om dagen isteden fo morgen og kveld som jeg gjorde med den andre. 



Jeg har nå gått på den en stund. Begynte med 40 Enh (tok 40 morgen og 30 Enh kveld med den "gamle") siden den skulle være mere konsentrert.

De første dagene lå blodsukkeret ganske høyt. Ofte mellom 20-30.. og jeg måtte ta mye hurtigvirkende utenom måltider for å få det ned.. men det gikk raskt opp igjen. :(

Jeg har økt dosen sakte oppover for å finne riktig dose. Og jeg er nå oppe i 50 Enh.  Føler ikke noen voldsom forkjell på blodsukkeret. Det svinger som det gjorde før. 

 

Men jeg har også merket veldig forskjell på meg selv. Jeg er mye svimmel og susete.. Glemmer fort ting. 

Og jeg er MYE mer irritabel. Føler meg ofte mere tungpustet, det føles som et ekkelt press i brystet.  Kan føles som jeg har et blodsukker på 30, og når jeg måler er det bare på 10-13.  Merker også at svettelukten min har endret seg. Og jeg svetter mer om natten. 

Med 2 barn.. til tider 4.. (min samboer har også 2 barn) en hund og en katt, så blir dette en stor negativ påvirkning i hverdagen. 

Det blir nok til at jeg ringer legen igjen og ber om råd. Kanskje jeg har fått en alergisk reaksjon på insulinet? 

Legen snakket om at jeg kanskje skulle prøve omnipod også.  Jeg har prøvd medtronic insulinpumpe med sensor. Der hadde jeg mye problemer med selve slangen. og den lille slangen som satt under huden. Den fikk ofte en knekk på seg. så jeg fikk sporadisk med insulin.  Måtte kanskje stikke 3-4 hver gang før jeg klarte å få det til ordentlig. Blodsukkeret svingte så raskt så sensoren slet med å holde følge. Den viste ofte veldig feil. Så ble bare mere sliten.. stolte aldri helt på sensoren. Og måtte kontrollmåle oftere enn når jeg ikke hadde sensoren.

Kanskje Omnipod er bedre enn alt det andre jeg har prøvd? 

Jeg må jo prøve å holde blodsukkeret mest mulig stabilt fram til telefonen ringer og min nye pancreas venter på meg. Det kan jo fort ta 1-2 år før de finner en match til meg. 

 



Min Diabetes Type 1

Min diabetes. ja.. får vel begynne på starten. Dette blir et langt innlegg.. imponert om du orker å lese alt :) hehe.

Jeg var 13 år. Så dette var i 1998. Sommerferien nærmet seg slutten. 

Jeg bodde på den tiden på et småbruk sammen med min mor og hennes daværende mann. Iløpet av den sommerferien begynte jeg å bli mer og mer som en typisk tennåring.

Det var ihvertfall det det virket som. Ingen av oss tenkte på Diabetes. For oss var det bare noe gamle mennesker fikk, pluss at det het sukkersyke.

Jeg ble mer og mer "lat" , orket mindre og mindre. Jeg ble irritert på det meste som var i min nærhet. Det holdt at min mor kom inn i rommet, så var jeg irritert på henne! Og min mor tenkte at dette er jo bare alderen. 

Sommerferien var over og skolen skulle starte igjen. Jeg skulle begynne på ungdomskolen. Iløpet av den sommeren hadde jeg gått ned en del i vekt, blitt ganske agressiv og det virket som at energien min sakte men sikkert bare forsvant.

Jeg slet med å følge med i timen, Og det var vanskelig å få med seg alt vi skulle lære på skolen. Alt føltes som mye jobb. Så kom høstferien. Jeg slet med å få i meg mat. var ikke sulten.. var bare tørst.. og irritert. Jeg var med i en teatergruppe og den var det like før jeg ble kastet ut av på grunn av holdningene mine. Noe jeg forstår godt, for jeg var ikke en veldig hyggelig person å være rundt akkurat.

Rett før høstferien ble jeg verre. Jeg begynte å kaste opp den maten jeg eventult klarte å få i meg. Og jeg var som regel bare på rommet.. ville bare sove. Jeg virket som en ufordragelig tennåring. Min daværende stefar begynte å mistenke at jeg hadde fått en form for spiseforstyrrelse. Jeg husker jeg satt på do og tisset med vannflaska i hånda og drakk. Føltes ut som om alt bare rant rett igjennom meg. Når høstferien startet hadde jeg utviklet sopp på tunga. Det var ufattelig ekkelt. Så jeg sa ifra til min mor og vi dro til legen.

Jeg fikk jo helt sjokk når han tok noen blodprøver og så sa at jeg hadde diabetes! Hva er det tenkte jeg!.  Jeg hadde jo bare et belegg på tunga mi.  

Jeg hadde et blodsukker på 24 på legekontoret. Og han ba meg dra hjem og pakke en bag med klær og så dra inn til Ahus eller (sia) som det het i den tiden.

Min mor var der sammen med meg under hele oppholdet. Jeg var der litt over en uke om jeg husker riktig.. mulig det var 2 uker.. Det var mye som skulle læres og settes inn i. Hun var min nålepute så jeg fikk øvd meg på å sette sprøyte før jeg skulle sette på meg selv. 

Diabetes er en komplisert sykdom. Jeg husker vi prøvde å fremprovosere en føling så jeg skulle få opplevd det ordentlig før jeg ble skrevet ut. Så sykepleieren min og jeg gikk opp og ned alle trappene som var å finne på sykehuset. 

 

Jeg husker at sykehuset føltes som det trygge stedet. Gruet meg til å dra hjem. Hvor jeg måtte huske alt selv. Tenk hvis jeg fikk føling på natten? eller tok for mye insulin.. eller for lite! Jeg var redd for å spise noe som helst som kunne påvirke blodsukkeret.  

Men jeg ble raskt vandt til det. Og jeg lærte veldig fort at det å holde blodsukkeret stabilt var ikke så enkelt.

I min ungdomstid så skjedde det mye. Mange vonde ting som påvirker meg den dag i dag. Jeg er et veldig følsomt menneske, så det meste i hverdagen påvirker mitt blodsukker.. veldig.  så uansett om jeg følger alle regler og tips ang diabetes så funker det ikke.. ihvertfall ikke bra nok. 

Fra jeg var 13 til jeg ble ca 19-20 så prøvde jeg å leve som om jeg ikke hadde diabetes. Jeg tok den insulinen jeg måtte ta morgen og kveld. og som regel tok jeg insulin til middag.. men bortsett fra det så tok jeg insulin litt sporadisk utover dagen. Jeg hadde mange følinger. Men har også hatt min del av "syreforgiftninger" Ketoacidose trur jeg det heter på finspråket. Det var perioder hvor jeg prøvde hardt på å holde blodsukkeret stabilt. Men mistet fort motivasjonen. Følte det var nyttesløst.  

Når jeg var 20 så møtte jeg faren til mine 2 barn.(sønn på 9 og datter på 4) Jeg er nå skilt og i et nytt forhold. Sønnen min var ikke planlagt og jeg fikk han når jeg var 21. Hadde vært dårlig så p-pilla funket ikke optimalt en periode (noe jeg selfølgelig ikke tenkte over) Men når jeg plutselig sto der gravid så hadde jeg en til å tenke på enn bare meg selv. Fikk time hos legen og fant ut at mitt blodsukker var viktig for hans utvikling.

Så jeg ble sykmeldt og gjorde diabetesen til min 24/7 jobb. For helsa til min sønn var nå alfa omega. Fra jeg ble gravid og fram til dags dato har jeg gjort det jeg kan for å holde meg så frisk som mulig for barna mine.  Det er en evig og slitsom kamp. Og som jeg har tenkt å skrive mer om her på bloggen.  Det er et lys i enden av tunellen. (håper jeg)

 

 

 

Les mer i arkivet » Juli 2017 » Desember 2016 » Februar 2016
hits